Tôi sẽ không bao giờ quên cảm giác buồn lạnh lẽo tràn qua cơ thể trong vài giây sau bài kiểm tra phản ứng thân não (ABR) ban đầu của con trai tôi. Nhà thính học kéo một chiếc ghế đối diện với tôi khi tôi bế con, và tôi biết từ vẻ nghiêm túc của cô ấy, thế giới của chúng tôi sắp thay đổi. Thứ Năm, ngày 17 tháng 10 năm 2019 - Sawyer Cox, đứa con bảy tuần tuổi của tôi, được chẩn đoán mắc chứng mất thính giác thần kinh giác quan song phương.
Chấp nhận một tương lai khác
Trong vài ngày tiếp theo, chồng tôi và tôi tự làm khổ mình vì cú sốc này. Chúng tôi đặt câu hỏi về chẩn đoán, tuyệt vọng bác bỏ nó. Chúng tôi hợp lý hóa nó: “Chà, ít nhất thì không…” Với tư cách là mẹ của bé, tôi tự đổ lỗi cho chính mình. Tại sao cơ thể tôi lại khiến con bị tật như vậy? Chúng tôi tiếc những giờ phút chúng tôi đã trải qua trong suốt thai kỳ và kể từ khi con chào đời, tôi đã nói với con, hát cho con nghe. Chúng tôi rất đau lòng khi biết rằng anh ấy đã không nghe thấy gì trong suốt thời gian qua. Chúng tôi đã khóc như những dòng nước mắt dài bất tận. Hy vọng và ước mơ của chúng tôi cho tương lai của anh ấy tan vỡ.
Trong suốt quá trình đau buồn, chúng tôi đã tìm ra cách để nói lời tạm biệt với hình tượng mà chúng tôi đã nghĩ và tương lai của con sẽ như thế nào, và chúng tôi tạo ra một khoảng trống trong trái tim để chào đón tâm hồn đẹp đẽ của con. Đó là một quá trình cực kỳ quan trọng.
Bắt tay vào giải quyết vấn đề
Nước mắt của chúng tôi cuối cùng đã biến thành câu hỏi. "Con cần gì?" "Làm thế nào để chúng tôi mang lại điều đó cho con?" "Chúng ta muốn gì ở con?" "Những gì có sẵn cho con?" Đây là một trong những câu hỏi đầu tiên chúng tôi hỏi nhau. Theo hiểu biết của chúng tôi, Sawyer là thành viên đầu tiên trong cả gia đình chúng tôi bị khiếm thính bẩm sinh. Con đường phía trước của chúng tôi vẫn chưa được đi bởi bất kỳ ai mà chúng tôi biết - không có ai có kinh nghiệm mà chúng tôi có thể học hỏi.
Vì vậy, vào thứ Hai tuần sau, chúng tôi bắt đầu với cuốn sách nhỏ về chứng mất thính lực do nhà thính học cung cấp cho chúng tôi. Nó giải thích ý nghĩa của loại mất thính giác của Sawyer và cách can thiệp sớm là rất quan trọng. Các phương án khả thi đã được liệt kê, cũng như quá trình hành động cần thiết nếu chúng tôi chọn theo đuổi phương pháp cấy ghép điện cực ốc tai.
Trước buổi do ABR thứ hai của Sawyer, chúng tôi đã xác định rằng mình sẽ theo đuổi việc cấy ghép. Điều quan trọng đối với chúng tôi đó là con trai chúng tôi sẽ nhận được mọi cơ hội để phát triển ngôn ngữ nói. Chúng tôi đã xác nhận lựa chọn phẫu thuật hai bên (cho hai bộ phận cấy ghép) với bác sĩ tai mũi họng của con trai mình trong cuộc gặp đầu tiên. Phải chín tháng nữa Sawyer mới có thể tiến hành phẫu thuật.
Mặc dù bảo hiểm y tế của chúng tôi đã chi trả chi phí cấy ghép, nhưng họ KHÔNG bao trả chi phí máy trợ thính. May mắn thay cho con trai chúng tôi, Ngân hàng Hỗ trợ thính giác Georgia đã kết nối chúng tôi với Trung tâm Thính giác-Ngôn ngữ ở Atlanta. Họ cung cấp miễn phí máy trợ thính Phonak Sky cho chúng tôi cho đến khi phẫu thuật được hoàn tất. Vào một ngày trước Lễ Tạ ơn, Sawyer nhận được bộ khuôn tai đầu tiên và được gắn máy trợ thính.
Nâng niu ước mơ cho trẻ nghe âm thanh với ốc tai điện tử
Tôi sẽ không bao giờ quên ngày hôm đó. Ban đầu con khó chịu. Nhưng khi chúng tôi trở về nhà, chồng tôi ngồi cho con ăn. Một cách tự nhiên, anh ấy bắt đầu hát và tôi kinh ngạc nhìn khuôn mặt con trai tôi rạng rỡ lên vì vui sướng khi lần đầu tiên nó thực sự lắng nghe giọng hát của bố. Sawyer không quan tâm đến cái chai; anh đã quá say mê với âm thanh của Bố. Họ đã ở như vậy trong một thời gian dài. Ôm ấp trong tàu lượn, lắc lư, ca hát, mỉm cười, thủ thỉ. Cho đến hôm đó, anh chưa bao giờ cười hay khúc khích.
Kể từ đó, con đã vượt qua sự mong đợi của mọi người về một em bé khiếm thính và đã đạt được những cột mốc mà chúng tôi không bao giờ mong đợi là con sẽ đạt được trong năm đầu đời. Con thích các đồ chơi âm nhạc, các bài hát thiếu nhi, thời gian kể chuyện, trò chuyện Facetime với gia đình và anh ấy yêu âm thanh giọng nói của chính mình. Anh ấy phát hiện ra giọng nói của mình một cách nhanh chóng, và theo thời gian học cách tạo ra một số âm thanh và nguyên âm. Sự yêu thích nghe rõ ràng của con càng khuyến khích chúng tôi lựa chọn theo đuổi cấy ghép.
Lựa chọn cấy ghép ốc tai điện tử
Để được chấp thuận cho cấy ghép, Sawyer phải hoàn thành một danh sách kiểm tra dài để chứng minh rằng anh ta đủ sức khỏe cho cuộc phẫu thuật và anh ta không nhận được đủ lợi ích từ máy trợ thính. Cậu bé đã hoàn thành siêu âm tim, được bác sĩ nhãn khoa nhi kiểm tra kỹ lưỡng, trải qua xét nghiệm và đã tham gia liệu pháp thính giác-lời nói hàng tuần kể từ khi được 4 tháng tuổi. Quan trọng nhất, anh ấy đã trải qua một cuộc chụp CT Scan và MRI, những yếu tố quan trọng trong việc xác định con đã sẵn sàng cho cuộc phẫu thuật.
Tôi thực sự chú ý đến Advanced Bionics lần đầu tiên vào buổi sáng Sawyer được lắp máy trợ thính. Khi chúng tôi đợi ở sảnh đợi, tôi bước đến chỗ trưng bày các thiết bị cấy ghép, máy trợ thính, thông tin và phụ kiện khác nhau, khi tôi phát hiện ra tập sách nhỏ Advanced Bionics. Trong khi đọc qua nó và nhìn vào thiết bị cấy ghép mới nhất, một bà mẹ khác bước đến gần tôi và bắt đầu chia sẻ rằng cô ấy yêu AB đến nhường nào. Cô ấy đã hát những lời khen ngợi đặc biệt dành cho dịch vụ khách hàng của họ. Một lời giới thiệu cá nhân từ một người mẹ khác rất có tác động.
Tôi mang tất cả các tài liệu quảng cáo về nhà cho các công ty sản xuất ốc tai điện tử khác nhau. Tôi đã gọi AB trước, sau đó là MED-EL, rồi đến Cochlear. Thành thật mà nói, tất cả các sản phẩm trên thị trường đều tuyệt vời. Những gì công nghệ có thể làm cho người điếc và khiếm thính vẫn còn làm tôi bối rối nhiều tháng sau đó. Nhưng AB đã cung cấp một cái gì đó đặc biệt hơn và gây được tiếng vang sâu sắc với tôi.
Âm nhạc là một phần quan trọng trong cuộc sống của tôi khi lớn lên. Tôi là một nghệ sĩ vĩ cầm cổ điển chuyên nghiệp và nỗi lo lắng rằng con trai tôi sẽ không bao giờ có thể chia sẻ âm nhạc với tôi thật khủng khiếp. Tất nhiên, suy nghĩ đó xuất hiện từ rất lâu trước khi tôi biết về công nghệ này. Khi tôi biết đến công nghệ lái hiện tại của AB, tôi đã ấn tượng. Mặc dù tôi không phải là chuyên gia về thiết bị CI, nhưng tôi hiểu rằng nếu Sawyer được cấy vào 16 điện cực, thì lập trình và điều khiển sẽ cho con phạm vi cao độ rộng nhất có thể. Không có thiết bị cấy ghép nào khác, ngay cả với dãy 22 điện cực, có thể phù hợp với thiết kế hiện tại của chúng.
Những cải tiến khác giúp củng cố quyết định của chúng tôi bao gồm T-Mics, tùy chọn chống thấm nước hoàn toàn (và duy nhất) với Neptune, khả năng tương thích MRI và một số lượng lớn các phụ kiện cũng như các nâng cấp không cần phẫu thuật! Trên hết, phòng khám của con trai chúng tôi là một phòng khám có 4 bộ xử lý, cho phép chúng tôi nhận cả Naida Q90s và Neptunes. Tùy chọn bốn bộ xử lý sẽ cho phép cậu ấy làm được nhiều việc hơn trong những năm đầu đời so với hầu hết những đứa trẻ khác cùng tuổi - và chúng tôi không cảm thấy như thể chúng tôi phải thực hiện bất kỳ thỏa hiệp nào đối với các phần bổ sung.
Và vâng, tôi có thể xác nhận rằng dịch vụ khách hàng là hàng đầu.
Thật là một phần thưởng khi biết rằng Phonak và Advanced Bionics là đối tác của nhau. Như tôi đã nói, con trai chúng tôi đã bắt đầu sử dụng máy trợ thính Phonak Sky do Ngân hàng cho vay hỗ trợ thính giác Georgia cung cấp.
Mở một chương mới
Sawyer đã hoàn thành thành công cuộc phẫu thuật hai bên vào ngày 4 tháng 9 năm 2020, và anh ấy đã được kích hoạt 11 ngày sau đó. Trong khi cuộc phẫu thuật diễn ra suôn sẻ, có một biến chứng với ống thở dẫn đến việc điều trị bằng thuốc và steroid trong một đêm dài. Không có cuộc phẫu thuật nào mà không có rủi ro. Đến sáng hôm sau, con đã trở lại bình thường (mặc dù rất mệt). Con đã sẵn sàng để chơi, và cư xử như thể anh ấy vừa trải qua một cuộc phẫu thuật!
Chúng tôi chỉ mới bắt đầu cuộc hành trình của mình. Con đường phía trước sẽ còn dài, nhưng những thành quả đạt được lại ngọt ngào hơn chúng tôi tưởng tượng rất nhiều. Trong hai tuần đầu tiên sau khi phẫu thuật, con đã bắt đầu phản ứng với âm thanh. Con đang nhanh chóng bắt kịp những tiến bộ mà con đã đạt được với máy trợ thính. Những gì con mất hàng tháng để học, con đã học lại chỉ trong vài ngày.
Nhìn về phía trước những năm tiếp theo trong cuộc đời của con, chúng tôi đang nỗ lực tạo ra một nền tảng giúp con có thể thành công suốt đời. Công nghệ mà con đeo để nghe không thể cứ như vậy mà tự nhiên thành công. Điều quan trọng là con phải luôn tích cực với liệu pháp thính giác-lời nói và liệu pháp ngôn ngữ để con đạt được thành công tối đa trong kỹ năng ngôn ngữ nói của mình. Bé sẽ được giám sát chặt chẽ bởi chuyên gia thính học để có thể thực hiện các điều chỉnh đối với bộ xử lý âm thanh khi bé tiếp tục trưởng thành và phát triển. Khi chúng tôi lựa chọn theo đuổi con đường này, chúng tôi hiểu rằng nnâng niu ước mơ cho trẻ nghe âm thanh với ốc tai điện tửó sẽ đòi hỏi một cam kết rất lớn từ phía chúng tôi và chúng tôi dự định sẽ xem xét nó một cách thấu đáo nhất có thể.
Thành công với ngôn ngữ nghe và nói không phải là ưu tiên duy nhất của chúng tôi. Hy vọng của chúng tôi, trên tất cả, là nuôi dạy con trai của chúng tôi tự hào về bản thân. Cuốn sách chúng tôi có thể làm mọi thứ một cách hoàn hảo, nhưng nếu chúng tôi không nuôi dạy con tự tin vào bản thân và thoải mái với sự khác biệt của mình, điều đó cuối cùng sẽ ảnh hưởng đến thành công của con trong mọi khía cạnh khác của cuộc sống. Là cha mẹ của con, chúng ta sẽ cần phải làm gương về sự chấp nhận bằng cách bình thường hoá việc mất thính giác của con.
Ba trong số bốn giờ trong liệu pháp hàng tuần sẽ được dành cho những trẻ em điếc và khiếm thính khác khi em luyện tập kỹ năng nói của mình. Giờ cuối cùng được dành cho một đối một với bác sĩ trị liệu của con. Bất cứ khi nào chúng tôi ra ngoài, nếu mọi người có thắc mắc (kể cả những đứa trẻ khác), chúng tôi luôn hoan nghênh họ hỏi thăm đôi tai và tình trạng của cháu. Đối thoại cởi mở được hoan nghênh khi chúng ta tận hưởng cơ hội truyền bá nhận thức. Mặc dù bây giờ con có thể là một đứa trẻ mới biết đi, nhưng khi lớn lên, tôi hy vọng rằng con sẽ bắt đầu tìm hiểu câu chuyện của chính mình và một ngày nào đó sẽ là người chia sẻ nó một cách tự hào. Chúng tôi ủng hộ, cố vấn cho Advanced Bionics và chúng tôi cởi mở chia sẻ câu chuyện của con.
Sự hỗ trợ của chúng tôi bao gồm những người nghe và không nghe thấy âm thanh. Chúng tôi đã kết nối với những người sử dụng máy trợ thính, những người nhận thiết bị cấy ghép và những cá nhân không sử dụng gì ngoại trừ ngôn ngữ ký hiệu. Thế giới mà con sinh ra có nhiều khía cạnh và chúng tôi hy vọng rằng con học cách đón nhận tất cả những điều đó với niềm tự hào.
Nuôi dạy một đứa trẻ khiếm thính không phải là kết thúc tất cả. Đó là một cuộc hành trình. Rất may, chúng tôi không đơn độc. Và chúng tôi đang chuẩn bị và hy vọng cho tương lai tươi sáng.
Jessica Cox, Thứ Hai, ngày 14 tháng 12 năm 2020
https://advancedbionics.com/com/en/home/contact-us/blog/embracing-a-new-future-for-our-son-cox.html
Nếu cần hỗ trợ thêm về việc lựa chọn thiết bị phù hợp, băn khoăn cấy ốc tai điện tử hết bao nhiêu tiền, bố mẹ đừng ngại liên hệ với AB nhé! Đội ngũ các chuyên gia/ chuyên viên thính lực AB luôn sẵn sàng lắng nghe, hỗ trợ giải đáp và đồng hành cùng bố mẹ trên hành trình tìm lại thính lực cho bé.
- Gọi điện: 0902 699 902 (Thứ 2 - Thứ 6 từ 8:00 - 17:00)
Hoặc bạn cũng có thể cập nhật thông tin tại fanpage https://www.facebook.com/OctaiABVietnam/
